jueves, 25 de febrero de 2010

La falta de resignación

Durante mucho tiempo, pensé que la mejor estrategia ante la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica era una especie de lucha--haciendo ejercicio (que sí ayuda), omitiendo hablar de la enfermedad con los demás para que no la tomaran en cuenta, etc.

Duró poco esa forma de manejar la situación porque una vez tras otra, fue necesario cancelar cenas, cambiar viajes, no asistir a eventos familiares, todo debido a mi pésimo estado físico, los dolores de cabeza mortales, y una fatiga de muerte. Llegó a tal grado que el dolor corproral realmente era lo de menos--cuando menos, en comparación con las migrañas y la fatiga. Decidí que era una soberana estupidez intentar hacer caso omiso, públicamente, de la fibromialgia, y ahora todo mundo sabe que la tengo.

Luego me di cuenta de que el peor aspecto de este mal tal vez no sea el mal en sí--no lo puedo asegurar, sin embargo, porque no sé qué tan severo se va a poner en el futuro--sino la esperanza que nace cada vez que sale un nuevo medicamento que me cura la fatiga durante varios meses, y luego deja de funcionar. Primero fue la amiltriptilina, que me permitía dormir bien pero que con el transcurso de las semanas deja de tener efecto porque el cuerpo se habitúa a la dosis. O le subes la dosis o te conformas. Opté por conformarme.

Salió la pregabalina, Lyrica, que quitó la mayor parte de los dolores del cuerpo y me ayudó a dormir un poco mejor también. (Los que tenemos fibromialgia dormimos endemoniadamente mal.) Pero también me acostumbré a la dosis, aunque sigo usando el medicamento.

La siguiente dosis de alivio llegó con el Plaquenil, un anti-palúdico que aumenta el sistema inmunológico. Me sentía como nunca, como no me había sentido en 20 años; no tuve que aumentar la dosis ni perdía su efecto. Sólo que descubrí, después de meses de sentirme mal del intestino, que Plaquenil tiene un efecto secundario digestivo, mismo que me estaba haciendo sentir tan mal que no lograba funcionar de día a día. He tenido que abandonar la medicina, y ya me siento formidable en cuanto a la digestión, y de la fregada en todas las demás áreas.

Hay un nuevo tratamiento en EU que no tarda en llegar acá, que no tiene efectos secundarios de consecuencia, pero como todos los tratamientos para la fibromialgia, nadie sabe por qué o cómo funciona. Es imposible ya que nadie sabe qué es la fibromialgia realmente ni qué la causa. Ese sí que es el colmo de vivir en la duda! No saben exactamente qué tengo excepto que tiene ciertos síntomas, nadie sabe a ciencia cierta qué provoca la fibromialgia, y nadie sabe por qué los tratamientos jalan!! Llámenme Karen la Conejilla, porque no me queda más que elegir seguir los tratamientos con la esperanza, esa cosa que muere al último, de que eventualmente me voy a sentir bien. Mientras tanto, me estoy colgando ajos para ver si ahuyento a la depresión terminal.